Era uma vez...
Lembramos do início dos contos de fadas escritos pelos pesquisadores, professores, eruditos, escritores alemães, Irmãos Gimm.
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| Winzerkapelle - Rödelsee em Blumenau - 1988 |
Em 1988, a Banda alemã Winzerkapelle Rödelsee veio para o Brasil, por intermédio de pessoas de Blumenau que tinham famílias na cidade alemã e iniciativas de pessoas como o Sr. Harold Letzow - da Organização do Oktoberfest de Blumenau e Presidente do C.C. 25 de Julho de Blumenau, como também a Família Rossmark que reside em Blumenau e em Rödelsee - Frohstockheim. Em Rödelsee, na pessoa do Sr. Martin Schwertl.
Os integrantes da banda alemã, em Blumenau, nesta época - 1988/1989, também tiveram contato e ouviram falar da patologia - Epidermólise Bolhosa. Com uma família, em especial, nasceu laços de amizade entre o integrante da banda alemã - Sr. Ullrich Hess - e a Família do menino Emanuel.
Palavras dos integrantes da banda, com relação ao pequeno Emanuel - "É o músico brasileiro da Winzerkapelle Rödelsee" - Emanuel toca xilofone.
Desta amizade surgiu a ACPAPEB - Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa, em 21 de fevereiro de 2009. Quem nos apresentou a entidade foi um dos responsáveis por sua existência, Sr. Ullirich Hess, o qual estará visitando o Brasil, no primeiro semestre deste ano de 2014.
Em 1989- Sr Ulli Hess e a Banda Winzerkapelle Rödelse, matéria de Jornal do Santa Catarina - de Blumenau. Sucesso no Oktoberfest Blumenau.
Palavras dos integrantes da banda, com relação ao pequeno Emanuel - "É o músico brasileiro da Winzerkapelle Rödelsee" - Emanuel toca xilofone.
Desta amizade surgiu a ACPAPEB - Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa, em 21 de fevereiro de 2009. Quem nos apresentou a entidade foi um dos responsáveis por sua existência, Sr. Ullirich Hess, o qual estará visitando o Brasil, no primeiro semestre deste ano de 2014.
Vídeo feito no C.C. 25 de Julho de Blumenau - com a presença da Banda alemã e seu músico brasileiro - Emanuel, em 12 de outubro de 2010.
Lembramos - que no primeiro semestre de 2013, estivemos na cidade do Sr. Ullrich Hess - Rödelsee, com os Coros do C.C. 25 de Julho de Blumenau - visita de intercâmbio cultural. Os coros se apresentaram e foram recebidos na sede da Banda Winzerkapelle- Rödelsee. O grupo brasileiro ficou hospedado nas residências dos integrantes da banda e foi e é inesquecível a calorosa recepção dos amigos de Rödelsee, entre eles, Sr. Ullrich Hess.
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| Sr. Ullrich Hess - Rödelsse - recebendo, com seus amigos o grupo de Blumenau Maio de 2013 |
A ACPAPEB existe em função da sensibilidade dos amigos de Rödelsee e sua amizade que mantêm o intercâmbio, além do cultural e de amizade, mas também de solidariedade.
Vamos transcrever o texto da ACPAPEB - Associação Catarinense dos Parentes, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa.
Segue:...
Como tudo começou...
"Tudo começou por iniciativa de uma Banda alemã – Winzerkapelle Rödelsee (através de seu integrante Ullrich Hess), a qual já veio várias vezes ao Brasil para participar da Oktoberfest de Blumenau.
Minha amizade com eles começou em 1988. Entre muitos momentos importantes da minha vida eles também compartilharam a chegada do meu filho Emanuel. Foi um choque para todos afinal ninguém nunca tinha ouvido falar dessa doença.
Em 2007, quando vieram para se apresentar novamente na Oktoberfest de Blumenau, vieram com muita vontade de fazer uma ação para ajudar a levar o Emanuel para Áustria em um centro especializado em epidermólise (debra-austria). No início mostrei certa resistência pois, não queria expor meu filho; mas refletindo sobre o assunto com mais calma, acabei consentindo e apresentei a eles mais um portador de EBDR (epidermólise bolhosa distrófica recessiva) – Jeffersonn, aqui de SC, o qual eu só conhecia por telefone até então!
A ação começou com uma conferência realizada no Hotel Himmelblau de Blumenau, aberta aos interessados, divulgando a doença e falando sobre a ação que estava em andamento. Seguiu com divulgação em rádio, TV e jornais locais. Aconteceu um show beneficente, solo, do americano Donny Vox (vocalista que acompanhou a banda ao Brasil) no Blu Lanches em Blumenau.
Participamos então do Programa de TV Cesar Souza na TVBV em Florianópolis. Devido a isso tivemos contato com mais dois portadores de EBDR de SC.
Começamos enfim a realizar a primeira parte do nosso sonho, fazendo reuniões e formando, mães, pais e portadores, a nossa associação"
ACPAPEB
Escrito por Inka – mãe de Emanuel - portador de EBDR (epidermólise bolhosa distrófica recessiva)
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| Sra. Inka recebendo condecoração da Banda Winzerkapelle - 2010 |
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Nobreza de alma, através de ações solidárias. Amizade a partir da música, transformando-se em ações concretas.
Nobreza de alma, através de ações solidárias. Amizade a partir da música, transformando-se em ações concretas.
No de 2014, mais precisamente em abril, aconteceu mais um encontro entre os amigos de Santa Catarina e de Rödelsee.Esta história de intercâmbio, amizade e solidariedade continua... desde 1988.
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